Hulpbronnen
We weten hoe moeilijk het kan zijn om informatie te vinden die relevant en nuttig is voor een zeldzame ziekte als cutaan T-cel lymfoom (CTCL). U vindt hier alle hulpbronnen die voor CTCL Answers zijn gemaakt in samenwerking met zorgverleners en belangengroepen van patiënten. Daarnaast kunt u op deze pagina links naar nuttige informatie op patiëntenwebsites ontdekken.
Ontdek hier hoe de hulpbronnen u kunnen ondersteunen bij uw persoonlijke reis.
Gids ter ondersteuning van uw gesprek met de arts
Gemaakt in samenwerking met Dr. AlFadel AlShaibani, hematoloog.
Audio: tips om uw welzijn te bevorderen met CTCL
Gemaakt in samenwerking met Danuta Orlowska, klinisch psycholoog.
Hoe leg ik mijn diagnose CTCL uit aan familie en vrienden?
Gemaakt in samenwerking met Dr. Nina Farquharson, dermatoloog.
Een animatie over bloedonderzoek met flowcytometrie
In deze animatie wordt uitgelegd hoe flowcytometrie belangrijk is voor het begrijpen van uw ziekte.
Een infographic over bloedonderzoek met flowcytometrie
In deze infographic wordt uitgelegd hoe flowcytometrie belangrijk is voor het begrijpen van uw ziekte.
Een dermatoloog legt uit wat CTCL is
In deze video legt dr. Rosanne Ottevanger uit wat CTCL is, en hoe de zorg rondom deze aandoening geregeld is.
Een dermatoloog legt uit wat de impact van CTCL kan zijn op uw levenskwaliteit
In deze video legt dr. Rosanne Ottevanger uit wat de impact van CTCL en uw behandeling kan zijn op uw kwaliteit van leven en die van uw naasten.
Een video over een patiënte met mycosis fungoides
Luister hoe een patiënte met mycosis fungoides beschrijft hoe de ziekte haar heeft beïnvloed en luister naar haar advies voor mensen die leven met CTCL.
Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van Stichting Huidlymfoom om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze links te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.
De symptomen van huidlymfoom zijn voor elke soort anders. Op de website van Stichting Huidlymfoom leest u hoe je de symtomen van CTCL kan herkennen.
Deze praatkaarten van Stichting Huidlymfoom kan u gebruiken voor het gespek met uw zorgverlener.
Boekje met patiëntenervaringen, over hun persoonlijke belevingen met CTCL en wat voor impact het heeft op hunzelf en naasten. Ook worden er tips gegeven over het omgaan met een zeldzame aandoening.
Hoe is het om te leven met een huidlymfoom? Patiënten vertellen over hun diagnose en persoonlijke reis. Lees en bekijk hier hun verhalen op de website van Stichting Huidlymfoom.
Als je hoort dat je kanker hebt, kan dat onzekerheid veroorzaken. Neem even de tijd om na te denken over wat dit voor u betekent. Het lijstje van Stichting Huidlymfoom kan u helpen.
Lees een artikel van Stichting Huidlymfoom met praktische adviezen en ondersteuning om u te helpen goed te leven met huidlymfoom.
Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van Lymphoma Action om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze links te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.
Informatieblad: Alles wat u moet weten over CTCL (In het Engels)
In dit informatieblad wordt uitgelegd over de soorten CTCL, de oorzaken, symptomen en meer.
Video: Uw emotionele welzijn en geestelijke gezondheid (In het Engels)
In deze video wordt uitgelegd hoe u emotioneel en geestelijk kan omgaan met het hebben van een zeldzame aandoening.
Informatieblad: leven met huidlymfoom (In het Engels)
In dit informatieblad worden er tips en adviezen gegeven over het dagelijks leven met CTCL.
Boekje: leven met en na lymfoom (In het Engels)
Dit boekje is gemaakt om patiënten te helpen met praktische zaken en tips betreft het leven, met en na het hebben van CTCL.
Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van de Cutaneous Lymphoma Foundation om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze link te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.
Afdrukbare behandeltracker (in het Engels)
Deze behandelingstracker kan worden uitgeprint en ingevuld met het type behandeling dat u krijgt, wanneer u ermee bent begonnen, hoe u erop reageerde en of u bijwerkingen heeft ervaren.
Kyowa Kirin heeft toestemming gekregen van Changing Faces om te linken naar haar hulpmateriaal. Door op deze link te klikken, verlaat u de website CTCL Answers.
Webpagina: geestelijke gezondheid en welzijn (in het Engels)
Webpagina: omgaan met de reacties van mensen (in het Engels)
Webpagina: relaties en sociaal leven (in het Engels)
KKI/NL/POT/0289
Mar 2026
Neem voor meer informatie of vragen altijd contact op met uw zorgteam.
Hoe nuttig vond u deze pagina?
CTCL Answers is gemaakt voor mensen die leven met CTCL en voor hun families.
We zouden graag willen weten hoe nuttig u de inhoud op deze pagina vond, zodat we deze website in de toekomst kunnen verbeteren.